En France, l’Assemblée nationale a approuvé à l’unanimité ce lundi 10 février 2025 un texte visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de la maladie de Charcot.
Cette loi prévoit notamment d’accélérer pour eux la procédure permettant de toucher la prestation de compensation du handicap.
Le texte, porté au Sénat par Gilbert Bouchet (LR), lui-même malade et sous respirateur, a été adopté dans des termes identiques à la chambre basse, et pourra entrer en vigueur une fois les décrets d’application parus.
La maladie de Charcot, également nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA), condamne les patients touchés à une paralysie progressive qui gagne l’ensemble du corps et aboutit au décès en quelques années: trois à cinq en moyenne.
Ce que le texte de loi change en France
Le texte entend remédier aux longs délais de traitement des demandes d’obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée pour faire face aux besoins humains et techniques des malades.
Ce délai moyen, d’un peu moins de 6 mois, est jugé incompatible avec ces maladies dont les symptômes s’aggravent parfois très rapidement.
Il prévoit ainsi une « procédure dérogatoire » de traitement des demandes de PCH, priorisant et accélérant le traitement des cas de « pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », comme la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées serait définie par décret.
Autre écueil identifié par les auteurs du texte, une « barrière d’âge » qui limite le bénéfice de la PCH aux patients la demandant avant 60 ans, octroyant aux malades plus âgés une autre aide, l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), moins avantageuse.
Le texte introduit ainsi une exception à cette barrière d’âge pour les patients atteints d’une maladie évolutive grave telle que la maladie de Charcot, leur permettant de bénéficier de la PCH après 60 ans.
Au banc, la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Charlotte Parmentier-Lecocq, a apporté son soutien au texte, malgré des réserves sur la dérogation à la barrière d’âge de 60 ans, craignant une « rupture d’égalité avec l’ensemble des personnes concernées par une autre pathologie ou un handicap ».
© Agence France-Presse